Han heter James, och är tre år i skrivande stund. Man ser inte på honom att han har en kronisk sjukdom, men man hör det ibland, när han gråter i förtvivlan över att han inte kan få äta allt det han är sugen på att prova. Hans sjukdom heter Glukos galaktos malabsorption, det är en genetisk kronisk sjukdom som endast ett fåtal i världen har. Jag tror att det rör sig om ca 200 personer. Sjukdomen innebär att hans tarmar inte kan absorbera glukos (vanligt socker) och galaktos (mjölksocker), och får han i sig det går det rakt igenom honom. Det betyder att sjukdomen idag inte är livshotande för James, men det var det när han var nyfödd. Syftet med den här bloggen är att uppmärksamma sjukdomen, för jag har en teori om att det föds betydligt fler med GGM än det överlever. Sjukdomen är svår att upptäcka innan det är för sent.
 |
| 2008-08-27 |
 |
| 2008-09-01 |
James föddes frisk, tjock, röd och stark. Men på sitt 4:e levnadsdygn hade han nästan svultit ihjäl, trots att han åt som en häst. Det som jag reagerade på var att han sov så djupt, han bajsade jätte mycket och han minskade i vikt. Men inget utav det här sände några varningssignaler, eftersom det är precis vad nyfödda gör. James var dessutom vårt andra barn och jag tyckte att vår äldre son betett sig ungefär likadant.
Skillnaden var att James gick ner lite väl mycket i vikt. Och han bajsade HELA tiden, även när han sov. När han var tre dygn fick vi komma på återbesök på BB. Där reagerade de också på att han hade gått ner så pass mycket, men de trodde att han kanske blivit felvägd efter förlossningen. Han visade inga tecken på svält. Men vi fick en ny tid till dagen efter på. Tack och lov för det.
Vi kom tillbaka dagen efter hade vi med oss en medtagen, mager, grå och svag liten bebis. Helt olik den röda knubbisen jag hållit i min famn fyra dygn tidigare. Det senaste dygnet hade han blivit rejält uttorkad, trots mat var tredje timme, och jag började på allvar förstå att något var fel. Barnmorskan ordande genast så att vi fick komma till Neonatalen på Södersjukhuset, och där satte personalen igång med att ge honom dropp. Han var rejält uttorkad.
Vi hade tur. Sjukhuspersonalen var fantastisk både på Södersjukhuset och Astrid Lindgrens barnsjukhus. De räddade James liv och det går inte en dag utan att jag är tacksam för deras insatser.
Det tog ca fyra veckor innan läkarna kom fram till vad som var fel med James. Och det var lite av en slump. Men när han väl fick börja dricka sin specialmjölk blev han frisk på en gång.
Jag tror att många barn som dör oförklarligt under sina första levnadsdygn, möjligtvis lider av GGM. Men eftersom det är en sådan ovanlig sjukdom är det ingen som tänker på det och fallen avfärdas som plötslig spädbarnsdöd. Det är därför jag tycker att det är viktigt att den här sjukdomen uppmärksammas.
Som sagt, symptomerna är svåra att se, eftersom barnet gör allt det som nyfödda gör, sover, äter, bajsar, men med GGM gör de det i större utsträckning.
Människor med den här sjukdomen behöver bara anpassa sin kost för att må bra. De får inte äta kolhydrater i form av vanligt socker, mjöl och potatis, ris, mjölk o.s.v. Det måste äta mycket proteiner och fett, så deras kost liknar väldigt mycket en Atkins kost. Fruktsocker går bra, det är något jag använder mig mycket av eftersom ett litet barn behöver kolhydrater för att orka.
Jag kommer nog mest uppdatera den här bloggen med recept. Och jag efterlyser tips och idéer, framförallt på sötsaker.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar